Всемирный день гемофилии: важные факты и как помочь

17 апреля отмечают Всемирный день гемофилии. Вопросы и ответы: сколько лет живут с гемофилией, как передается, признаки болезни и как узнать, есть ли у тебя?

День гемофилии

Во Всемирный день гемофилии люди во всем мире стараются повысить осведомленность об этом заболевании и поддержать людей, которые живут с гемофилией. С соответствующей медицинской помощью многие люди с гемофилией ведут нормальную жизнь, но им требуется постоянная забота и поддержка.

Гемофилия — это редкое наследственное заболевание крови, которое затрудняет свертывание крови и может вызывать кровотечения в разных частях тела, в т.ч., в суставы, в мышцы и мозг.
Что такое гемофилия?

Гемофилия в вопросах и ответах

Как передается гемофилия?

Гемофилия — это генетическое заболевание, которое передается от родителей к детям через гены на X-хромосомах.

У мужчин есть только одна X-хромосома, и, если она содержит измененный ген гемофилии, то у него обязательно развовьется гемофилия.
У женщин две X-хромосомы, и, если только одна из них содержит измененный ген, то они являются всего лишь носителями гена гемофилии.

В редких случаях гемофилия может возникнуть у человека без истории заболевания в семье, это происходит из-за случайных мутаций в гене.

Сколько лет живут с гемофилией?

При правильном лечении и заботе о своем здоровье ожидаемая продолжительность жизни у людей с гемофилией может быть практически такой же, как и у здоровых.

Однако, без адекватного лечения, гемофилия может привести к серьезным осложнениям, таким как длительные и повторяющиеся кровотечения, которые могут повредить суставы и внутренние органы. Это может повлечь инвалидность и сокращение продолжительности жизни. Вот почему важно своевременно обращаться за медицинской помощью и получать необходимое лечение, а иногда и донорскую кровь.

Признаки гемофилии

Гемофилия может проявляться различными симптомами в зависимости от того, насколько тяжелым является заболевание. Однако, наиболее распространенными признаками гемофилии являются:

Длительные и повторяющиеся кровотечения после травм, операций или зубных вмешательств.
Синяки, отеки и боль в суставах, особенно коленных, локтевых и щиколоточных.
Кровоизлияния в мышцах и мягких тканях, вызывающие болевые ощущения и ограничение движений.
Кровотечения во внутренние органы, такие как желудок, кишечник или мочевой пузырь, что может привести к жизненно опасным состояниям.
Необычно сильные кровотечения из носа или десен, которые могут быть вызваны малейшей травмой.

Если вы обнаружили у себя или своего ребенка подобные симптомы, вам следует обратиться к врачу для диагностики и получения лечения.

Как узнать, есть ли у тебя гемофилия?

Если у вас есть подозрение на гемофилию, то вам следует обратиться к врачу-гематологу или к терапевту для получения консультации и дальнейшего обследования.

Обычно для диагностики гемофилии используется анализ крови на наличие факторов свертываемости крови, таких как фактор VIII и фактор IX. Также могут быть проведены другие исследования: ультразвуковое исследование суставов и мышц, рентгенография и др., чтобы оценить наличие повреждений суставов и других осложнений.

К чему снится своя и чужая кровь?

Если у вас есть родственники с гемофилией или иными заболеваниями, связанными с нарушениями свертываемости крови, можно обратиться к генетическому консультанту для оценки риска наследования заболевания.

Во Всемирный день гемофилии люди делятся информацией о болезни и поддерживают исследователей, которые изучают гемофилию и разрабатывают новые методы лечения и улучшения качества жизни для людей, страдающих этим заболеванием.

К теме «Всемирный день гемофилии»: